Лидеры мнений — об аресте главы «Генома»: «Таких людей — единицы. Не просто в Беларуси — во всем мире»

Напомним, утром 13 января домой к Дарье Царик пришли сотрудники ГУБОПиКа и провели обыск, а потом увезли на допрос.

Суд по административному делу состоялся в этот же день. Статья на данный момент неизвестна. Итог – 8 суток ареста.

Дарья Царик является директором «Генома» (организация, которая занимается помощью людям с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями), а также членом правления организации «Радислава» (помогает женщинам и детям, которые стали жертвами домашнего насилия).

«Даша — мой символ благотворительности в Беларуси»

Журналистка Катерина Синюк:

— Не поднимая головы, часто забывая про себя саму, много лет Дарья Царик спасала тяжелобольных детей и взрослых. А вчера ей присудили 8 суток за какую-то надуманную чушь, потому что репрессивная машина не может остановиться. Остановитесь уже, пожалуйста. Остановитесь.

Даша — мой символ благотворительности в Беларуси. Задолго до появления «Имен», она спасала всех тех, чей голос был совсем не слышен. Даша — опора для очень многих больных людей. Она — свет для них. Они ждут ее. «Геном» — помощь детям с редкими заболеваниями. Бас — помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. Убежище для женщин и детей, пострадавших от домашнего насилия. Без вклада Даши этих проектов бы просто уже не было.

Не люблю пафосных речей, но если бы меня спросили, кому из современников присудить статус святого, то я без раздумий назвала бы Дашу.

Таких людей — единицы. Не просто в Беларуси — во всем мире. Поверьте, за последних 6 лет бок о бок я точно поняла это. Именно благодаря Даше мы и в «Именах» смогли помочь огромному количеству людей.

Таких, как Даша, нельзя трогать. Просто нельзя трогать таких людей.

Даша, милая моя, выходи скорее. Я никак не могу тебя представить в тюремной камере. Такую тонкую, хрупкую, светлую. Ты сидишь уже сутки. Или всего сутки? Даша, я не знаю, как это сформулировать. В голове моей это не умещается, никак не умещается.

«Для многих родителей и их детей это был единственный шанс выжить и не стать инвалидом»

Врач Никита Соловей:

— В Республике Беларусь на самом деле огромная проблема с редкими и инвалидизирующими неврологическими заболеваниями. Это состояния, которые чаще всего имеют под собой генетический дефект или аутоиммунные механизмы, могут встречаться в популяции с частотой 1 случай на несколько сотен тысяч — миллионов лиц, поэтому зачастую на их диагностику уходят годы, ведь даже десятилетиями работающий специалист может увидеть их в своей практике лишь один раз в жизни, а может не увидеть и вовсе. 

На практике точная расшифровка причины таких состояний сегодня возможна лишь при использовании дорогостоящих методов секвенирования генетического материала или детекции специфических аутоантител / биомаркеров. Нормальной системы диагностики этих состояний в стране нет до сих пор, очень многие тесты выполняются пациентами за свой счет в частных лабораториях либо вовсе за пределами Республики Беларусь, сталкивался на практике с этим неоднократно.

И организация «Геном» вместе с Дарьей Царик является тем островком надежды, который годами помогал детям с редкими неврологическими проблемами получить верный диагноз (путем выполнения полногеномного секвенирования и иных дорогостоящих обследований), собрать средства на лечение, кардинально меняющее жизнь ребенка, или реабилитацию. Для многих родителей и их детей это был единственный шанс выжить и не стать инвалидом.

Вчера Дарья Царик после обыска была задержана по неизвестным причинам на 8 суток. Дарья, спасибо за все добро, что Вы сделали для детей Беларуси за многие годы!

Очень надеемся на Ваше скорейшее освобождение. И на реакцию Министерства здравоохранения, профильных учреждений здравоохранения и его специалистов, годами успешно пользовавшихся финансами и услугами организации «Геном», директором которой является Дарья Царик.